Une nouvelle horreur orwellienne m'a été signalée par un proche ce week-end :
le dossier médical partagé. Forcément, un tel nom, ça inquiète un peu...
Le cadre administratif est précisé ici : https://www.service-public.fr/particuli ... its/F10872
Et un article de la presse économie contient plusieurs perles (il faut passer les paragraphes sur la télémédecine) : https://www.lesechos.fr/economie-france ... 153702.php
Dont, je cite : "dès qu'un dossier est ouvert, nous l'alimentons d'emblée avec deux années de consommation de soins : les médicaments remboursés, les médecins consultés, le recours aux autres professions de soins, les examens réalisés..."
Autant dire que c'est à proscrire, sauf éventuellement pour ceux qui ont des maladies chroniques pouvant leur faire perdre conscience - ou problèmes de ce type.
Bien qu'ayant des problèmes de santé, aucun risque que je souscrive à un truc pareil. Et puis bon, ça commence avec le volontariat, jusqu'à l'article de loi idoine
permettant de s'affranchir du RGPD...
Orwell 2018 : le Dossier Médical Partagé
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diety
Re: Orwell 2018 : le Dossier Médical Partagé
Ooulà, ça me met les cligontants au rouge.
En tant que patient je n'ai pas forcément envie de partager toutes mes données médicales avec mon kiné ou qui sais-je encore.
Par exemple tout ce qui est consultation psy, j'ai envie que ça reste confidentiel. C'est à moi, patient, de décider à qui je veux raconter quoi.
Il y a des études : quand un médecin connait le dossier psy d'un patient, ce patient a plus de chances d'être pris moins au sérieux quand il se plaint de douleurs.
Je pense à une amie qui a failli se vider de son sang (hémorragie interne), car l'hôpital qui l'avait reçu en urgence et qui connaissait son dossier psy (dépression, angoisses...) l'a renvoyé chez elle : ses douleurs seraient "psychosomatiques".
Quelques heures plus tard elle était en réanimation et y est restée pendant 6 semaines, après une opération d'urgence.
En fait, quand un patient a un dossier psy, pour certains médecins on est une fois pour toutes "vacciné" contre n'importe quelle maladie physique. Distribuer à tout va les données médicales les plus complètes à n'importe quel professionnel de santé, c'est effectivement orwellien.
Ça veut dire des données hyper confidentielles.citation de l'article a écrit :
En fin de compte, qui aura accès aux informations ?
Nous voulons faire du DMP un dossier riche de toutes les données médicales des patients, accessible par tous les professionnels de santé et en tout point du territoire.
En tant que patient je n'ai pas forcément envie de partager toutes mes données médicales avec mon kiné ou qui sais-je encore.
Par exemple tout ce qui est consultation psy, j'ai envie que ça reste confidentiel. C'est à moi, patient, de décider à qui je veux raconter quoi.
Il y a des études : quand un médecin connait le dossier psy d'un patient, ce patient a plus de chances d'être pris moins au sérieux quand il se plaint de douleurs.
Je pense à une amie qui a failli se vider de son sang (hémorragie interne), car l'hôpital qui l'avait reçu en urgence et qui connaissait son dossier psy (dépression, angoisses...) l'a renvoyé chez elle : ses douleurs seraient "psychosomatiques".
Quelques heures plus tard elle était en réanimation et y est restée pendant 6 semaines, après une opération d'urgence.
En fait, quand un patient a un dossier psy, pour certains médecins on est une fois pour toutes "vacciné" contre n'importe quelle maladie physique. Distribuer à tout va les données médicales les plus complètes à n'importe quel professionnel de santé, c'est effectivement orwellien.
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Invité
Re: Orwell 2018 : le Dossier Médical Partagé
https://www.service-public.fr/particuli ... its/F10872
"qui y a accès ?
Vous-même et les professionnels de santé auxquels vous avez autorisé l'accès.
En cas d'urgence, les professionnels de santé, ainsi que le médecin régulateur du Samu centre 15, peuvent accéder à votre DMP (sauf si vous aviez auparavant indiqué votre opposition à cet accès, vous pouvez modifier l'accès à tout moment depuis les paramètres de votre compte).
La médecine du travail n'a pas accès à votre DMP."
DMP pas obligatoire (pour le moment) et on pourra le modifier, supprimer des parties.
Vous êtes alarmistes, je trouve.
"qui y a accès ?
Vous-même et les professionnels de santé auxquels vous avez autorisé l'accès.
En cas d'urgence, les professionnels de santé, ainsi que le médecin régulateur du Samu centre 15, peuvent accéder à votre DMP (sauf si vous aviez auparavant indiqué votre opposition à cet accès, vous pouvez modifier l'accès à tout moment depuis les paramètres de votre compte).
La médecine du travail n'a pas accès à votre DMP."
DMP pas obligatoire (pour le moment) et on pourra le modifier, supprimer des parties.
Vous êtes alarmistes, je trouve.
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diety
Re: Orwell 2018 : le Dossier Médical Partagé
Tu as raison serabeth. J'ai surréagi, car je n'ai pas fait attention au lien service-public.fr.serabeth a écrit :Vous êtes alarmistes, je trouve
Je devrais m'imposer un peu plus de temps avant de réagir, merci pour ta réponse.
Tant que je garde la main et je peux moi-même ouvrir et fermer ce fichier, décider qui y a accès, ça va.
Mais je vais rester attentif, car les conditions du DMP peuvent changer.
Ce type de fichier commence toujours avec un cadre raisonnable et puis souvent il change avec le temps.
Je l'ai maintes fois constaté. Mais tant que ce cadre est préservé, ça me va.
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Zorro22
Re: Orwell 2018 : le Dossier Médical Partagé
@diety:
L'administration sait être patiente. De plus, en terme de lobbying, le secteur médical est doué (pharma, etc.).
Une fois le dossier ouvert à la médecine du travail (...) - déjà que le patron connait maintenant les revenus du foyer
(bien pratique pour évaluer si le salarié a vraiment besoin d'une augmentation...)
Pour information, dans le cadre du RSA et du handicap (MDPH), les Conseils Départementaux ont déjà accès
de manière informelle s'ils le souhaitent aux informations médicales que le demandeur (même pour une simple RTQH, par exemple)
a fourni, ce n'est pourtant le plus souvent pas légal (secret médical). Dans un dossier pour la MDPH, il faut
indiquer explicitement qu'on refuse une transmission du dossier à Pôle Emploi, par exemple.
Cette histoire d'accord explicite/implicite, c'est avec ça que le citoyen non informé se fait plumer.
Avec une ambiance d'intimidation voire de petite terreur dans certains départements, ça passe tranquillement...
Non, il y a vraiment de quoi s'inquiéter. L'exemple fourni (psy) est d'ailleurs très convaincant.
De plus, le tout sera forcément piraté à un moment ou à un autre.
@serabeth : effectivement, cela aide les urgentistes. Le problème, c'est que justement ça permet l'excuse habituelle : "ça sauve des vies".
Tout à fait : une fois tout en place, ce sera du lobbying en plus à tout va - et parfois, ça passera.Ce type de fichier commence toujours avec un cadre raisonnable et puis souvent il change avec le temps.
Je l'ai maintes fois constaté.
L'administration sait être patiente. De plus, en terme de lobbying, le secteur médical est doué (pharma, etc.).
Une fois le dossier ouvert à la médecine du travail (...) - déjà que le patron connait maintenant les revenus du foyer
(bien pratique pour évaluer si le salarié a vraiment besoin d'une augmentation...)
Pour information, dans le cadre du RSA et du handicap (MDPH), les Conseils Départementaux ont déjà accès
de manière informelle s'ils le souhaitent aux informations médicales que le demandeur (même pour une simple RTQH, par exemple)
a fourni, ce n'est pourtant le plus souvent pas légal (secret médical). Dans un dossier pour la MDPH, il faut
indiquer explicitement qu'on refuse une transmission du dossier à Pôle Emploi, par exemple.
Cette histoire d'accord explicite/implicite, c'est avec ça que le citoyen non informé se fait plumer.
Avec une ambiance d'intimidation voire de petite terreur dans certains départements, ça passe tranquillement...
Non, il y a vraiment de quoi s'inquiéter. L'exemple fourni (psy) est d'ailleurs très convaincant.
De plus, le tout sera forcément piraté à un moment ou à un autre.
@serabeth : effectivement, cela aide les urgentistes. Le problème, c'est que justement ça permet l'excuse habituelle : "ça sauve des vies".
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Invité
Re: Orwell 2018 : le Dossier Médical Partagé
Un point important au sujet de ces innovations c'est que pour le moment en effet on n'est pas obligé d'avoir un DMP. Mais un médecin peut très bien persuader un patient que c'est pour son bien.
Mais celui qui va accepter d'en avoir un doit aussi disposer d'un PC pour accéder au contenu, et savoir se servir d'un PC.
Et ça c'est encore un problème pour beaucoup de gens , même des gens jeunes. Une personne de 80 ans se retrouve obligée de demander l'aide de ses enfants qui ne s'en servent pas forcément bien non plus, ou de ses petits-enfants. Que devient alors le secret médical ?
Les gens qui ne savent pas se servir d'un PC (et à qui on dit gaiement, "mais c'est très simple ! En 3 clics c'est fait" ) perdent de facto leur autonomie.
Peut-être qu'on n'a pas conscience de ça en ville, mais je vous assure qu'à la campagne plein de gens même à 40 ans ne savent pas utiliser un PC. Mais ils ne vont pas aller le clamer, parce que c'est de plus en plus infamant de ne pas savoir naviguer, tweeter, cliquer, saisir, motdepasser, captchaquer...
C'est déjà le cas avec les cartes grises, on ne peut les faire que sur internet.
Mais celui qui va accepter d'en avoir un doit aussi disposer d'un PC pour accéder au contenu, et savoir se servir d'un PC.
Et ça c'est encore un problème pour beaucoup de gens , même des gens jeunes. Une personne de 80 ans se retrouve obligée de demander l'aide de ses enfants qui ne s'en servent pas forcément bien non plus, ou de ses petits-enfants. Que devient alors le secret médical ?
Les gens qui ne savent pas se servir d'un PC (et à qui on dit gaiement, "mais c'est très simple ! En 3 clics c'est fait" ) perdent de facto leur autonomie.
Peut-être qu'on n'a pas conscience de ça en ville, mais je vous assure qu'à la campagne plein de gens même à 40 ans ne savent pas utiliser un PC. Mais ils ne vont pas aller le clamer, parce que c'est de plus en plus infamant de ne pas savoir naviguer, tweeter, cliquer, saisir, motdepasser, captchaquer...
C'est déjà le cas avec les cartes grises, on ne peut les faire que sur internet.
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diety
Re: Orwell 2018 : le Dossier Médical Partagé
De toute façon, une discussion intéressante.
Premier exemple qui me vient est la conservation des données de communications en Allemagne.
Depuis des années, les mouvements protecteurs des données luttent contre cette surveillance de masse.
(Qui a visité quand, quelle page internet, qui a communiqué avec qui, quand (téléphone portable, sms, snapchat, chat...etc.), et cela concerne 60 à 70 millions communiquants.
L'Allemagne l'avait motivé et pratiqué soi-disant pour "lutter contre le terrorisme" - argument hyper classique.
Durée de conservation des données : 2 ans.
Ensuite se sont rajoutées d'autres raisons pour lesquelles la justice les utiliserait (pédopornographie, grand banditisme, crimes) et avec le temps les crimes sont de moins on moins graves.
En 2010 la Cour de Constitution de Karlsruhe reçoit la plus grande plainte de son histoire depuis 1950 contre cette surveillance de masse sans motif précis : 35.000 personnes ont porté plainte (dont moi aussi
).
La Cour de Karlsruhe déclare cette surveillance anticonstitutionnelle. L'Allemagne doit l'arrêter.
Mais que fait l'Allemagne ? Un bras d'honneur à sa plus haute juridiction.
Elle continue comme si de ne rien était.
Alors, en 2012,la Commission européenne renvoie l'Allemagne devant la Cour de justice en demandant que des amendes soient infligées.
L'Allemagne finalement s'y résigne et arrête la conservation des données.
Deux ans plus tard, en 2014, la Cour de Justice de l'Union européenne, suite à une plainte, déclare cette surveillance de masse illégale et invalide la directive européenne imposant aux Etats de la CE la conservation des données de communication.
C'est après cette décision que l'Allemagne invente un nouveau nom pour cette surveillance, change quelques bricoles et recommence.
(C'est comme une crotte de chien dans laquelle on a marché, la merde reste collée aux grolles.)
Alors motivé pour "la lutte contre le terrorisme", pour quelles raisons ces données sont-elles utilisées ?
Pour poursuivre des gens qui ont téléchargé un film, une musique ou un livre sous copyright, des fichiers mp3, mp4 ou epub.
On est donc à des années lumières de la lutte contre le terrorisme ou la pédopornographie.
En Allemagne il y a toute une mafia d'avocats qui se sont spécialisés pour poursuivre des gens qui ont téléchargé un truc, pour leur tirer du fric. Les tribunaux autorisent l'accès aux données pour cette raison. Les poursuites sont quasiment automatisées, c'est une planche à billets pour avocats peu scrupuleux. Alors terrorisme, mon c*l.
Dès qu'il y a des données, il y a des envies d'y accéder. Pour toutes sortes de raisons.
Puis la sécurité absolue n'existe pas. Il y a toujours des hacks, des vols, des pertes, des abus de données.
Ces bases de données et ces fichiers ont une particularité : il ne disparaissent jamais, ils ne font que s'accumuler. Et une autre particularité : les conditions d'accès seront de plus en plus faciles.
Ça ne va toujours que dans un sens, c'est comme l'entropie : le café au lait ne separe plus jamais en café et en lait.
P.S. Il est intéressant de comparer l'acticle wikipedia français sur la Conservation des données avec l'article allemand correspondant sur la Vorratsdatenspeicherung.
Même si vous ne comprenez pas l'Allemand, comparez simplement la taille des articles.
L'article français a quelques lignes, l'acticle allemand est vraiment long.
Premier exemple qui me vient est la conservation des données de communications en Allemagne.
Depuis des années, les mouvements protecteurs des données luttent contre cette surveillance de masse.
(Qui a visité quand, quelle page internet, qui a communiqué avec qui, quand (téléphone portable, sms, snapchat, chat...etc.), et cela concerne 60 à 70 millions communiquants.
L'Allemagne l'avait motivé et pratiqué soi-disant pour "lutter contre le terrorisme" - argument hyper classique.
Durée de conservation des données : 2 ans.
Ensuite se sont rajoutées d'autres raisons pour lesquelles la justice les utiliserait (pédopornographie, grand banditisme, crimes) et avec le temps les crimes sont de moins on moins graves.
En 2010 la Cour de Constitution de Karlsruhe reçoit la plus grande plainte de son histoire depuis 1950 contre cette surveillance de masse sans motif précis : 35.000 personnes ont porté plainte (dont moi aussi
).La Cour de Karlsruhe déclare cette surveillance anticonstitutionnelle. L'Allemagne doit l'arrêter.
Mais que fait l'Allemagne ? Un bras d'honneur à sa plus haute juridiction.
Elle continue comme si de ne rien était.
Alors, en 2012,la Commission européenne renvoie l'Allemagne devant la Cour de justice en demandant que des amendes soient infligées.
L'Allemagne finalement s'y résigne et arrête la conservation des données.
Deux ans plus tard, en 2014, la Cour de Justice de l'Union européenne, suite à une plainte, déclare cette surveillance de masse illégale et invalide la directive européenne imposant aux Etats de la CE la conservation des données de communication.
C'est après cette décision que l'Allemagne invente un nouveau nom pour cette surveillance, change quelques bricoles et recommence.
(C'est comme une crotte de chien dans laquelle on a marché, la merde reste collée aux grolles.)
Alors motivé pour "la lutte contre le terrorisme", pour quelles raisons ces données sont-elles utilisées ?
Pour poursuivre des gens qui ont téléchargé un film, une musique ou un livre sous copyright, des fichiers mp3, mp4 ou epub.
On est donc à des années lumières de la lutte contre le terrorisme ou la pédopornographie.
En Allemagne il y a toute une mafia d'avocats qui se sont spécialisés pour poursuivre des gens qui ont téléchargé un truc, pour leur tirer du fric. Les tribunaux autorisent l'accès aux données pour cette raison. Les poursuites sont quasiment automatisées, c'est une planche à billets pour avocats peu scrupuleux. Alors terrorisme, mon c*l.
Dès qu'il y a des données, il y a des envies d'y accéder. Pour toutes sortes de raisons.
Puis la sécurité absolue n'existe pas. Il y a toujours des hacks, des vols, des pertes, des abus de données.
Ces bases de données et ces fichiers ont une particularité : il ne disparaissent jamais, ils ne font que s'accumuler. Et une autre particularité : les conditions d'accès seront de plus en plus faciles.
Ça ne va toujours que dans un sens, c'est comme l'entropie : le café au lait ne separe plus jamais en café et en lait.
P.S. Il est intéressant de comparer l'acticle wikipedia français sur la Conservation des données avec l'article allemand correspondant sur la Vorratsdatenspeicherung.
Même si vous ne comprenez pas l'Allemand, comparez simplement la taille des articles.
L'article français a quelques lignes, l'acticle allemand est vraiment long.
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Zorro22
Re: Orwell 2018 : le Dossier Médical Partagé
@serabeth:
Je me revois expliquant à un proche comme lancer le navigateur internet Firefox : "alors, là, tu cliques sur le renard..." (c'est l'icône, le renard)
@diety: merci pour vos arguments on ne peut plus intéressants. D'expérience, concernant les durées de conservation, si je prend l'exemple de la CAF
et de Pôle Emploi, elles sont définies dans le Code de l'Action Sociale et des Familles pour la CAF et dans le Code du Travail, pour Pôle Emploi.
Les durées de conservation sont différentes, selon le type de données : de mémoire, j'ai vu ces derniers mois de 5 mois.... à vingt ans ! (palme décernée
au Pôle Emploi, ceci pour un type précis de données, pas tout - mais c'est vraiment excessif).
Effectivement, les gens qui découvrent l'univers PC, cela peut prendre des années avant qu'ils soient en confiance.Les gens qui ne savent pas se servir d'un PC (et à qui on dit gaiement, "mais c'est très simple ! En 3 clics c'est fait" ) perdent de facto leur autonomie.
Je me revois expliquant à un proche comme lancer le navigateur internet Firefox : "alors, là, tu cliques sur le renard..." (c'est l'icône, le renard)
@diety: merci pour vos arguments on ne peut plus intéressants. D'expérience, concernant les durées de conservation, si je prend l'exemple de la CAF
et de Pôle Emploi, elles sont définies dans le Code de l'Action Sociale et des Familles pour la CAF et dans le Code du Travail, pour Pôle Emploi.
Les durées de conservation sont différentes, selon le type de données : de mémoire, j'ai vu ces derniers mois de 5 mois.... à vingt ans ! (palme décernée
au Pôle Emploi, ceci pour un type précis de données, pas tout - mais c'est vraiment excessif).
C'est tout à fait mon opinion, aussi. Les données, une fois là, cela suscite des convoitises.Dès qu'il y a des données, il y a des envies d'y accéder. Pour toutes sortes de raisons.
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Zorro22
Re: Orwell 2018 : le Dossier Médical Partagé
Ca alors, dans l'actualité, il y a même les prémices d'un stockage au niveau européen des données de santé...
En effet, la Finlande et l'Estonie ont décidé, vous ne rêvez pas, de permettre un accès réciproque aux données de santé de leurs populations,
disons, dans un cadre restreint, comme l'obtention de médicaments en Finlande pour un travailleur détaché estonien.
Ceci nommé "la première autoroute sécurisée des données" (données de santé, qui plus est). Enfin, jusqu'au prochain hacking (je remarque toutefois
que la traçabilité des accès aux données semble en place - comme c'est le cas dans les CAF, par exemple - c'est déjà ça).
Le terme 'autoroute' est formidablement orwellien.
L'actualité source ici en anglais : https://www.bloomberg.com/news/articles ... al-highway
Comme on peut s'en douter, ces deux pays seront probablement les premiers à faire du lobbying
en Europe pour revendre technologies et méthodes, et étendre le tout aux 27 pays de l'U.E., une fois que le tout fonctionnera.
Et bien entendu toujours la même excuse à venir : ça sauve des vies.
En effet, la Finlande et l'Estonie ont décidé, vous ne rêvez pas, de permettre un accès réciproque aux données de santé de leurs populations,
disons, dans un cadre restreint, comme l'obtention de médicaments en Finlande pour un travailleur détaché estonien.
Ceci nommé "la première autoroute sécurisée des données" (données de santé, qui plus est). Enfin, jusqu'au prochain hacking (je remarque toutefois
que la traçabilité des accès aux données semble en place - comme c'est le cas dans les CAF, par exemple - c'est déjà ça).
Le terme 'autoroute' est formidablement orwellien.
L'actualité source ici en anglais : https://www.bloomberg.com/news/articles ... al-highway
Comme on peut s'en douter, ces deux pays seront probablement les premiers à faire du lobbying
en Europe pour revendre technologies et méthodes, et étendre le tout aux 27 pays de l'U.E., une fois que le tout fonctionnera.
Et bien entendu toujours la même excuse à venir : ça sauve des vies.